想問問家里有遺傳性腎病的兄弟姐沒們,有沒有人做過移植的能聊聊真實經(jīng)歷?。课疑现荏w檢肌酐突然到130了,尿蛋白也有一個+,一生看了家族史(我爸就是這病走的)直接說我這打概率是遺傳性的,讓趕緊去大醫(yī)院腎內(nèi)科系統(tǒng)查。?
說實話我整個人都是懵的,我才28啊,平時沒啥感覺,就是偶爾有點累。現(xiàn)在醫(yī)生讓做基因檢測,說要好幾千,而且說就算確診了,目前也沒啥針對性藥物,主要就是控制血壓蛋白尿,延緩發(fā)展。我網(wǎng)上查了一堆,越看越害怕,好多都說較后會走到透析或者移植那一步。
我就想聽聽過來人的真實情況。移植到底要等多久?手術前后遭罪嗎?做完之后生活質量咋樣,還能正常上班不?聽說抗排異藥特別貴,一個月得花躲少錢?。课壹依飾l件一般,自己就是個普通打工人,真不敢細想。
看了太多嚇人的信息,現(xiàn)在晚上都睡不著,不知道該咋辦了…
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我來回復-
別慌,聽我講。你現(xiàn)在這個情況,肌酐130,尿蛋白一個+,確實要重視,但離透析移植還遠得很,別自己嚇自己?;驒z測可以做,但別指望它能給你什么針對性藥物,它較大的作用是幫你把病搞清楚,讓你心里有個底。
我干了二十多年遺傳咨詢,你這種家族史明確的年輕人見太多了。上周門診就有個小伙子,情況跟你幾乎一樣,也是二十多歲肌酐輕度升高,家里長輩有腎病。他做了基因檢測,花了大幾千,較后確診了一個常染色體顯性遺傳的腎病。結果呢?治療方向還是控制血壓、降低蛋白尿、定期復查,跟沒做之前醫(yī)生給的方案沒本質區(qū)別。說白了,這個檢測現(xiàn)在就是“確診工具”,不是“治療鑰匙”。但對你來說,搞清楚具體是哪種遺傳類型,對以后生育規(guī)劃、家人篩查有幫助。
抗排異藥貴不貴?那是后話了。你現(xiàn)在就焦慮這個,純屬自己折騰自己。我跟你講,網(wǎng)上那些信息很多都是極端案例,或者是為了賣藥賣保健品的。你現(xiàn)在的核心任務是去正規(guī)三甲醫(yī)院腎內(nèi)科,把血壓、尿蛋白這些指標管好,很多人控制得好,二三十年都不通常走到腎衰竭那一步?;驒z測,家里經(jīng)濟能承受就做一個,當買個明白;如果實在緊張,先把錢花在規(guī)律的復查和基礎藥上,更重要。別瞎想,按部就班治療,日子長著呢。
3個月前