32歲遺傳多囊腎,醫(yī)生建議移植,但聽說排異風(fēng)險大,糾結(jié)要不要做…
32歲,查出來遺傳多囊腎好幾年了,肌酐較近飆到快300了,醫(yī)生說腎功能已經(jīng)不太行了,建議我考慮腎移植。說實話,聽到移植我腦子就嗡一下,領(lǐng)先反應(yīng)就是排異風(fēng)險大不大啊,是不是要長期吃抗排異藥,那玩意兒聽說副作用也不小。
醫(yī)生倒是說現(xiàn)在技術(shù)成熟了,讓我別太擔(dān)心,但這事兒吧,真輪到自己頭上,哪能說不擔(dān)心就不擔(dān)心。?而且我打聽了一下,手術(shù)加上后續(xù)用藥,自費部分可能也要小十萬,對我這種普通打工人來說壓力不小?,F(xiàn)在就是特別糾結(jié),一邊是透析,生活質(zhì)量很可能受影響;另一邊是移植,又怕排異或者感染這些并發(fā)癥。
我目前還在保守治療,但感覺身體是越來越容易累了。有做過移植的兄弟姐妹嗎?想聽聽過來人的真實經(jīng)歷,術(shù)后恢復(fù)到底咋樣,排異反應(yīng)真的那么可怕嗎?還有那個費用,后續(xù)是不是個無底洞?。坑蓄愃魄闆r的嗎,求分享點經(jīng)驗,真的快愁死了。
回復(fù)
我來回復(fù)-
看了你的描述,我特別理解你現(xiàn)在的心情,這事兒擱誰身上都得糾結(jié)。我直接說我的看法吧:從你肌酐快到300這個情況來看,確實該認(rèn)真考慮移植這條路了,它帶來的生活質(zhì)量提升,長遠(yuǎn)看是值得的。
我理解你較怕的就是排異和費用。排異這事兒吧,現(xiàn)在真沒以前那么可怕了。抗排異藥方案很成熟,醫(yī)身會根據(jù)你的情況精細(xì)調(diào)整,目標(biāo)是找到一個既能防排異、副作用又相對小的平衡點。當(dāng)然,藥很可能得長期吃,但很多人適應(yīng)后,生活基本和常人沒兩樣。我上周還碰到一個移植后三年的患者回來復(fù)查,狀態(tài)很好,還跟我聊他較近去旅游了。費用這塊,手術(shù)和前期住院,自費部分確實可能要準(zhǔn)備個小十萬,但之后每個月的藥費,醫(yī)保報銷后大概自己再出幾百到一兩千,不是無底洞,但確實是一筆持續(xù)的支出。比起長期透析對生活時間的占用和身體消耗,很多患者覺得這個錢花得值。
不過我得給你潑點冷水,網(wǎng)上有些信息把移植后生活說得跟沒事人一樣,那也不全對。術(shù)后頭半年到一年是關(guān)鍵期,要頻繁復(fù)查,嚴(yán)防感染,確實需要你非常上心和配合。另外,也別被一些不正規(guī)的機構(gòu)忽悠,說什么有“獨特療法”能避免吃藥,那都是騙人的。對于你目前的情況,我的建議是,別自己瞎琢磨了,可以主動去掛一個正規(guī)三甲醫(yī)院腎移植科的號,跟移植醫(yī)生深入聊一次,讓他們給你評估一下,聽聽專業(yè)的方案,你心里會更踏實。
3個月前