有確診法布雷病的病友嗎？可以分享一下從出現(xiàn)癥狀到確診的經(jīng)歷嗎？
較近這半年手腳老是發(fā)麻刺痛，像針扎一樣，特別是天熱或者運(yùn)動(dòng)完更明顯。一開(kāi)始以為是頸椎問(wèn)題，去骨科看了說(shuō)沒(méi)啥事。上周心一橫去神經(jīng)內(nèi)科做了個(gè)全面檢查，今天拿到血和尿的報(bào)告，醫(yī)生看了半天說(shuō)懷疑是法布雷病，讓我去做基因檢測(cè)確認(rèn)。
說(shuō)實(shí)話我之前都沒(méi)聽(tīng)過(guò)這個(gè)病，回家用手機(jī)一查，百度上說(shuō)法布雷是罕見(jiàn)病，會(huì)影響心臟腎臟，嚴(yán)重了還要透析換腎，看得我后背發(fā)涼。小紅書(shū)上倒是刷到幾個(gè)病友分享，但說(shuō)的也不全，越看心里越?jīng)]底。
基因檢測(cè)醫(yī)院報(bào)價(jià)要小一萬(wàn)，而且等潔果得一個(gè)月。我現(xiàn)在整個(gè)人都是懵的，家里老人孩子都指望我，真不敢想萬(wàn)一確診了怎么辦。治療是不是特別貴？平時(shí)要注意啥？
有已經(jīng)確診的病友嗎？你們從有癥狀到確診折騰了多久？具體都經(jīng)歷了哪些檢查？求分享點(diǎn)真實(shí)經(jīng)歷，給我指條路吧?
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看了你的描述，先別慌，這事兒沒(méi)你想的那么可怕。既然神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生已經(jīng)懷疑到這個(gè)方向，那基因檢測(cè)確實(shí)值得做，這是確診的金標(biāo)準(zhǔn)，躲不過(guò)去的。
我跟你仔細(xì)說(shuō)說(shuō)。你這個(gè)手腳發(fā)麻刺痛，特別是熱和運(yùn)動(dòng)后病情發(fā)展，確實(shí)是法布雷病比較典型的周圍神經(jīng)損害表現(xiàn)。上周我門(mén)診剛碰到一個(gè)三十多歲的小伙子，情況跟你幾乎一模一樣，也是折騰了好幾年，從皮膚科看到骨科，較后才到我們這兒。確診了反而踏實(shí)，現(xiàn)在有針對(duì)性藥物可以用，就是費(fèi)用確實(shí)不價(jià)格實(shí)惠，一年得好幾十萬(wàn)，但好消息是不少地方已經(jīng)進(jìn)了醫(yī)保?；驒z測(cè)費(fèi)用醫(yī)院報(bào)小一萬(wàn)是市場(chǎng)價(jià)，等一個(gè)月也算正常，有些第三方機(jī)構(gòu)可能快一點(diǎn)，但我不建議你圖快隨便找，還是走正規(guī)醫(yī)院渠道較靠譜。
說(shuō)實(shí)話，你別被百度那些較壞的結(jié)果嚇住。很多病友確診后規(guī)范治療，生活質(zhì)量并不差，關(guān)鍵是要定期監(jiān)測(cè)心臟和腎臟。你現(xiàn)在較該做的，就是沉住氣把基因檢測(cè)做了，拿到明確結(jié)果再規(guī)劃下一步。網(wǎng)上那些碎片信息看多了除了增加焦慮沒(méi)別的用，一切以你主治醫(yī)生的方案為準(zhǔn)。
3個(gè)月前 0條評(píng)論
