有Gitelman綜合征的病友嗎?你們平時(shí)是怎么補(bǔ)鉀補(bǔ)鎂的,求分享經(jīng)驗(yàn)!?
想問(wèn)問(wèn)有Gitelman綜合征的病友嗎?你們平時(shí)都是咋補(bǔ)鉀補(bǔ)鎂的?求分享點(diǎn)實(shí)際經(jīng)驗(yàn)!
我今年剛過(guò)30,之前身體一直還行,就是偶爾覺得沒勁兒,也沒太當(dāng)回事。上個(gè)月體檢血鉀血鎂都低,折騰了一圈較后確診是這個(gè)病。醫(yī)生就說(shuō)讓我長(zhǎng)期補(bǔ),開了氯化鉀緩釋片和門冬氨酸鉀鎂,但說(shuō)實(shí)話吃了有時(shí)候胃不太舒服,而且感覺效果時(shí)好時(shí)壞的。
我看網(wǎng)上有人說(shuō)要喝那種補(bǔ)液鹽,還有人說(shuō)吃香蕉根本沒用,得靠藥。小紅書上也刷到過(guò)有人分享自己配的電解質(zhì)水配方,但不知道靠不靠譜。我主治醫(yī)生態(tài)度倒是挺輕松,說(shuō)問(wèn)題不大,按時(shí)吃藥定期復(fù)查就行,可我自己查百度有些說(shuō)法又挺嚇人的,什么影響心臟啊啥的,搞得我心里有點(diǎn)沒底。
就想知道大家日常是咋維持的?藥量都是自己調(diào)還是嚴(yán)格聽醫(yī)生的?除了吃藥,飲食上有沒有啥特別要注意的或者好使的竅門?比如哪種水果或者食物補(bǔ)鉀鎂效果實(shí)在點(diǎn)?這病是不是得一直這么補(bǔ)下去???求有經(jīng)驗(yàn)的病友說(shuō)說(shuō),感謝?
回復(fù)
我來(lái)回復(fù)-
看了你的描述,先別自己嚇自己。你這個(gè)情況在Gitelman綜合征里很常見,需要長(zhǎng)期管理,但聽你主治的,規(guī)范補(bǔ)液補(bǔ)鉀,絕大多數(shù)人生活質(zhì)量不受大影響,更別被網(wǎng)上那些嚇人的說(shuō)法唬住。
我跟你仔細(xì)說(shuō)說(shuō)。這事兒吧,核心就是“開源節(jié)流”。開源靠補(bǔ),節(jié)流靠減少丟失。你吃的氯化鉀和門冬氨酸鉀鎂是基礎(chǔ),胃不舒服很常見,可以試試飯后吃,或者跟主治醫(yī)身溝通換換劑型,比如換成口服液,可能對(duì)胃刺激小點(diǎn),費(fèi)用一個(gè)月也就多幾十百把塊錢。我上周門診剛碰到一個(gè)年輕小伙,情況跟你差不多,他就是把一天三次的藥改成少量多次隨餐吃,胃不舒服就好多了,血鉀也穩(wěn)住了。飲食上,香蕉那點(diǎn)鉀對(duì)你來(lái)說(shuō)真是杯水車薪,但可以當(dāng)個(gè)輔助,平時(shí)多吃點(diǎn)橙子、土豆、菠菜、堅(jiān)果這類高鉀鎂食物有好處。網(wǎng)上那些自配電解質(zhì)水,成分和濃度沒保障,我不建議你瞎折騰,搞不好反而打亂體內(nèi)平衡。
實(shí)話說(shuō),較關(guān)鍵的坑就是別自己調(diào)藥量。血鉀血鎂高了低了都有風(fēng)險(xiǎn),建議定期復(fù)查,根據(jù)結(jié)果讓醫(yī)生來(lái)調(diào)。你主治醫(yī)生態(tài)度輕松是好事,說(shuō)明你情況不重,按時(shí)隨訪就行。別去百度和小紅書上對(duì)號(hào)入座,我見多了自己查完焦慮得不行的,真沒必要。你就記住,聽主治的,規(guī)律吃藥復(fù)查,這病就能管好。
3個(gè)月前