孩子10歲確診LHON，什么時(shí)候開始干預(yù)治療最合適？??
寶子們求助！?我孩子剛滿10歲，前幾天查出來(lái)說(shuō)是LHON，就是那個(gè)遺傳性的視神經(jīng)問(wèn)題。拿到診斷書我手都在抖，腦子一片空白。
醫(yī)生就說(shuō)要干預(yù)，但也沒(méi)說(shuō)具體啥時(shí)候開始較好。我這兩天睡不著，忍不住去百度和小紅書搜，越看越嚇人，說(shuō)什么會(huì)失明啊，還有各種嚇人的案例。現(xiàn)在心慌得不行。
想問(wèn)問(wèn)有經(jīng)驗(yàn)的家長(zhǎng)，這個(gè)病到底啥時(shí)候開始干預(yù)較合適啊？是確診了立馬就要上措施嗎？還是說(shuō)有個(gè)時(shí)間窗口？另外聽說(shuō)有些治療和補(bǔ)充劑不價(jià)格實(shí)惠，可能一個(gè)月要大幾千，普通家庭真的壓力山大。不知道這些錢花得值不值，是不是真的有效果。
求過(guò)來(lái)人給點(diǎn)實(shí)在話，給指條明路吧，現(xiàn)在真的六神無(wú)主了。謝謝大家了！
回復(fù)
我來(lái)回復(fù)-
看了你的描述，先別慌。這事兒吧，確診了就應(yīng)該盡快開始干預(yù)，別拖，但也沒(méi)必要急到明天就非得把所有手段都上齊。我跟你仔細(xì)說(shuō)說(shuō)。
LHON這個(gè)病，它的核心是視神經(jīng)細(xì)胞能量供應(yīng)出了問(wèn)題。干預(yù)說(shuō)白了就是給神經(jīng)細(xì)胞“供能”和“減負(fù)”。目前比較公認(rèn)的有效方法，比如艾地苯醌這類藥物，還有一些特定的抗氧化劑補(bǔ)充，確實(shí)是越早用上，對(duì)保留現(xiàn)有視力的希望越大。我上周還接診一個(gè)12歲的男孩，確診后家長(zhǎng)猶豫了兩個(gè)月，視力下降就比較明顯，后來(lái)規(guī)范用藥，下降速度才穩(wěn)住。費(fèi)用這塊，如果走正規(guī)渠道用上這些藥，一個(gè)月確實(shí)要大幾千，醫(yī)保能報(bào)銷一部分，但自付壓力也不小。
我跟你講實(shí)話，網(wǎng)上那些極端案例看看就行，別自己嚇自己。每個(gè)孩子基因位點(diǎn)不一樣，進(jìn)展速度天差地別。有些補(bǔ)充劑吹得神乎其神，動(dòng)不動(dòng)一個(gè)月上萬(wàn)，真沒(méi)必要，很多是智商稅。你現(xiàn)在要做的，是找個(gè)靠譜的、有經(jīng)驗(yàn)的神經(jīng)眼科或神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生定個(gè)長(zhǎng)期方案，而不是病急亂投醫(yī)。治療是個(gè)長(zhǎng)期過(guò)程，急不來(lái)，但領(lǐng)先步建議走對(duì)。
3個(gè)月前 0條評(píng)論
