有沒(méi)有人遇到過(guò)Usher綜合征基因檢測(cè)陽(yáng)行的情況啊?我上周剛拿到報(bào)告,整個(gè)人都懵了。
我今年32,平時(shí)身體感覺(jué)還行,就是這兩年感覺(jué)晚上視力好像有點(diǎn)變差,有時(shí)候聽聲音也有點(diǎn)費(fèi)勁,不放心就去查了一下。結(jié)果出來(lái)是陽(yáng)性,一生說(shuō)得挺嚴(yán)重的,說(shuō)會(huì)影響聽力和視力,還可能失明。我在網(wǎng)上查了一堆資料,越看越害怕,越看越糊涂。
現(xiàn)在完全不知道下一步該干啥。醫(yī)生建議我做更詳細(xì)的檢測(cè),包括眼睛和耳朵的全面評(píng)估,但聽說(shuō)一套下來(lái)要好幾千,還不通常全報(bào)銷,真不價(jià)格實(shí)惠。也不知道值不值得做。
較焦慮的是工作,我目前做辦公室文職,要是以后視力聽力真不行了,會(huì)不會(huì)被辭退???找工作的時(shí)候用不用告訴公司這個(gè)情況?說(shuō)了人家很可能不要我吧?不說(shuō)又感覺(jué)心里不踏實(shí)。
有知道的朋友或者有類似經(jīng)歷的嗎?接下來(lái)該怎么走,該注意點(diǎn)啥?有知道的嗎,先些些了?
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我理解你現(xiàn)在的心情,拿到這種報(bào)告確實(shí)容易懵。先別太焦慮,這事兒沒(méi)你想得那么可怕?;驒z測(cè)陽(yáng)性只是領(lǐng)先步,不代表盡快就會(huì)怎么樣,關(guān)鍵是要搞清楚你現(xiàn)在到底處于哪個(gè)階段。
說(shuō)白了,醫(yī)生建議你做的那套全面評(píng)估,我建議你還是去做。我知道不價(jià)格實(shí)惠,全套下來(lái)眼睛加耳朵的詳細(xì)檢查,確實(shí)要大幾千塊錢,醫(yī)??赡苤荒軋?bào)一部分。但這個(gè)錢花得值,因?yàn)樗芙o你一個(gè)“底數(shù)”。我上周剛接診一個(gè)類似情況的小伙子,也是基因陽(yáng)性,做完評(píng)估發(fā)現(xiàn)他目前只是非常早期的夜盲,聽力也只是輕微高頻下降,離影響生活工作還遠(yuǎn)得很。有了這個(gè)具體結(jié)果,我們就能制定很詳細(xì)的監(jiān)測(cè)計(jì)劃,比如每年復(fù)查哪些項(xiàng)目,平時(shí)注意什么,心里反而就踏實(shí)了。你現(xiàn)在的工作是文職,只要視力矯正后達(dá)標(biāo),聽力不影響日常交流,完全能勝任,法律也保護(hù)你的就業(yè)權(quán)利。找工作的時(shí)候,沒(méi)必要主動(dòng)提這個(gè)基因結(jié)果,這屬于個(gè)人隱私。
不過(guò)我得給你潑點(diǎn)冷水,網(wǎng)上搜的信息建議謹(jǐn)慎全信,尤其是那些夸大其詞、動(dòng)不動(dòng)就說(shuō)盡快要失聰失明的,純粹制造焦慮。你這個(gè)情況,較不需要的就是自己嚇自己。還有,別聽信一些機(jī)構(gòu)忽悠你做什么“基因治療”或者買一堆昂貴的保健品,目前全世界都沒(méi)有針對(duì)性藥物,正規(guī)的隨訪管理才是較重要的。你現(xiàn)在要做的,就是去正規(guī)大醫(yī)院,把現(xiàn)狀評(píng)估清楚,然后該干嘛干嘛,定期復(fù)查就行。
3個(gè)月前