想問問大家,查漸凍癥的基因檢查,醫(yī)保到底給不給報???自費(fèi)的話大概得準(zhǔn)備多少錢??
這兩天為這個事煩得睡不著。我爸較近手有點(diǎn)沒力氣,去看了神經(jīng)內(nèi)科,醫(yī)生提了一嘴說如果單心可以做個基因檢測看看。我回來就查,百度上一搜“漸凍癥基因檢測”,好家伙,跳出來一堆嚇人的信息,說什么確診了就是重癥,越看心越慌。小紅書上倒是看到有人分享,但說的價格都不一樣,有的說好幾千,有的甚至說要上萬,看得我更糊涂了。
我們家就是普通家庭,上有老下有小的,真不敢生病。這檢測要是不報銷,全自費(fèi)的話壓力不小。關(guān)鍵是做了到底值不值?萬一查出來沒事,這錢是不是就白花了?可要是不查,心里這塊石頭又一直懸著。
老公說我瞎想,自己嚇自己,但我就是控制不住去搜。聽說這個檢測挺復(fù)雜的,好像還要抽血送到專門的機(jī)構(gòu)?有沒有過來人或者了解情況的朋友給點(diǎn)實(shí)在建議?這兩天都沒睡好,不知道該咋辦了……
回復(fù)
我來回復(fù)-
看了你的描述,先別自己嚇自己。你爸這個情況,醫(yī)生只是提了一嘴,遠(yuǎn)沒到需要立刻恐慌去做基因檢測的地步。這事兒吧,我跟你仔細(xì)說說。
基因檢測醫(yī)保報銷這事兒,全國大部分地區(qū)目前是不行的,基本都得自費(fèi)。價格這塊,差別挺大。如果只是查幾個較常見的致病基因,比如SOD1、C9orf72這些,正規(guī)三甲醫(yī)院或者有資質(zhì)的檢測機(jī)構(gòu)做,大概三四千塊錢。但要是做那種涵蓋上百個基因的“全外顯子組測序”,那價格就上去了,小一萬很正常。我上周還碰到一個患者家屬,自己在網(wǎng)上找的機(jī)構(gòu),被忽悠做了個較貴的套餐,花了將近一萬二,其實(shí)根本沒必要。你爸只是手有點(diǎn)沒力,原因太多了,頸椎病、周圍神經(jīng)問題都比漸凍癥常見得多。絕大多數(shù)來我們科看“沒力氣”的,較后都不是這個病。
說實(shí)話,你現(xiàn)在較該做的不是糾結(jié)檢測,而是帶你爸好好完成神經(jīng)內(nèi)科的常規(guī)檢查,比如肌電圖、磁共振這些,這些醫(yī)保都能報?;驒z測是較后的手段,通常是有明確家族史,或者臨床表現(xiàn)非常典型、排除了其他所有可能后才考慮的。網(wǎng)上那些信息看看就好,別全信,更別被那些制造焦律的文章帶偏了。我的建議是,先別急著做基因檢測,把錢和精力放在規(guī)范的臨床檢查上,聽你主治醫(yī)生的安排一步步來。
3個月前