我國(guó)約有10萬(wàn)血友病人，當(dāng)中絕大部分是孩子，并且登記數(shù)字每年都在增長(zhǎng)。血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，由于患者的血液中先天缺乏一種凝血因子，容易導(dǎo)致出血不止，可以致殘，甚至危及生命。如果患者能夠接受規(guī)范治療，病情完全可以控制，過(guò)上正常生活。但遺憾的是，我國(guó)九成以上患者因?yàn)槿狈υ缙谥委煻鴮?dǎo)致身體殘疾，或因病致貧，生活現(xiàn)狀不容樂觀。
患者登記數(shù)：5年增長(zhǎng)70%
據(jù)了解，國(guó)家衛(wèi)計(jì)委在2010年初建立了全國(guó)血友病患者登記系統(tǒng)，并積極推行血友病分級(jí)診療模式。根據(jù)中國(guó)血友之家的統(tǒng)計(jì)，2010年登記在冊(cè)的甲型血友病患病人數(shù)僅為7000人，2015年我國(guó)大陸地區(qū)甲型血友病患病人數(shù)約為12000人，短短5年間，血友病登記患者數(shù)增長(zhǎng)了70%。盡管如此，我國(guó)血友病患者的診斷率仍然處于較低水平。
出血才治療殘疾比例高
今年三歲的玲玲是廣東河源人，最近皮膚上長(zhǎng)出了不少淤斑，摸上去硬硬的，感覺有腫塊。父母以為她得了皮膚病，在當(dāng)?shù)胤蟛菟帯⒖粗嗅t(yī)，足足折騰了好幾個(gè)月。直到一天孩子牙齒流血，并哭訴“腿疼”，父母才帶著她到大醫(yī)院就診。然而當(dāng)?shù)蒯t(yī)院對(duì)于玲玲的病情也沒有頭緒，建議他們到廣州就診。父母帶著孩子來(lái)到南方醫(yī)院，一抽血，發(fā)現(xiàn)是血友病。
南方醫(yī)院血液科孫競(jìng)教授介紹：“血友病大多數(shù)是在孩子2～3歲時(shí)發(fā)病，6歲前確診，部分重型的病例1歲之內(nèi)就會(huì)發(fā)病。”但是，血友病發(fā)病率低，很多臨床醫(yī)生對(duì)該疾病都缺乏相應(yīng)的認(rèn)識(shí)，因此造成較多的誤診和漏診。
醫(yī)生尚且如此，公眾對(duì)血友病的認(rèn)知度就更低了。中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液學(xué)研究所教授楊仁池指出，我國(guó)大部分血友病患者的家長(zhǎng)在孩子患病早期根本不了解這一疾病，從而錯(cuò)過(guò)了早期診斷和治療的最佳治療時(shí)機(jī)。孫競(jìng)表示：“目前我國(guó)大部分血友病患者還停留在按需治療階段，就是發(fā)現(xiàn)出血后再注射凝血因子。這樣會(huì)導(dǎo)致關(guān)節(jié)部位反復(fù)出血，久而久之關(guān)節(jié)容易發(fā)生變形，甚至殘疾。”
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