罕見病常進(jìn)展迅速，死亡率很高，僅有約1%的罕見病有有效治療藥物，一般罕見病治療藥物價(jià)格昂貴，多數(shù)患者家庭往往無力承擔(dān)，因病致貧，生活艱難。尋求治療上的艱難，社會(huì)的忽略、大眾的排斥等阻礙,罕見病患者及其家人都承擔(dān)著無法言說的痛苦。

其實(shí)，大多數(shù)罕見疾病并不具傳染性，他們更需要我們的接納和幫助，在世界罕見病日的今天，健康一線視頻網(wǎng)呼吁社會(huì)各界：請正視罕見病，關(guān)愛、幫助罕見病患者!